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膠原病かも?と思ったら

what-if

膠原病(こうげんびょう)の検査入院はどんなものか、どんな準備が必要かを、私の経験からまとめました。

また、確定診断後にするべき手続きなども全て実体験から紹介。

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(指定難病の)医療費助成

aid

指定難病にかかった際の医療費助成制度をまとめています。

全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群は指定難病ですので助成制度の対象です。

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難病患者の就労支援

employment-support

ハローワークと難病相談支援センターが連携して難病患者の就労支援をしてくれます。

まずはハローワークの「難病患者就職サポーター」へ面談の予約をしましょう。

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私の症状

my-symptom

私の症状(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)を纏めています。

「私もかかったかもしれない」
と思う方は症状を照らし合わせてみてください。

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闘病日記

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いつ、どんな事をして、どんな症状が起きたか、通院、入院、検査項目、ステロイド(プレドニゾロン)の副作用等、全てを時系列で詳細に纏めました。

毎日更新。

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膠原病の医療費

medical_expenses_eye_catch

私が実際に支払った膠原病(こうげんびょう)の医療費をまとめました。

どの位医療費がかかるものか皆さんの参考にしてください。

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