膠原病でした

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闘病生活

6時に起床。

昨日も22時位に就寝。

喉は昨日よりもさらに良くなったかな。

そして今日は大晦日。

今年を振り返ると、とにかくコロナが怖かったイメージしかない。

あとはユーチューブの新チャンネル準備か。

色々考えた結果、このブログを毎日更新するのは今日で最後にする。

通院日だったり、特に何かあったときは記事にしようと思う。

これまでこのブログを見てくださった皆様ありがとうございました。

更新頻度は少なくなりますが、これからもよろしくお願いします。

それでは良いお年を！

体調管理

るーしー

ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

06:00　起床
06:30　軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
07:00　ブログ更新・ブランチ準備
08:00　運動⇒シャワー
09:30　ブランチ⇒歯磨き
18:30　夕食
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体温

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ブランチ後(12:30)：-度
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ステロイド(プレドニゾロン)服用量

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「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」でこれまでの服用量を一覧でまとめています

症状とステロイドの副作用

症状と副作用

タンが絡み風邪の味がする
~~右耳？が水中のように響く~~
~~左耳がフタをしたように聞こえない~~
右下腹部のハリ
右股関節のジンジン
右手人差し指の関節がビリっと痛む
下半身の倦怠感(疲労感)
右顔面の痺れ
顔面が熱い
息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
動悸
悪夢
膝の冷え

黒字：常時
赤字：一時的？
太字：症状が強い時

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本日の長老様・分身達

名前	種類	画像
長老様・分身	サンスーベリア
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【私の体験記】
⇒膠原病(こうげんびょう)の発症から現在(闘病日記)
⇒⇒膠原病(こうげんびょう)の発症原因である「熱中症」にかかる
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⇒⇒熱中症のセカンドオピニオン
⇒⇒膠原病(こうげんびょう)の外来検査1
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⇒⇒膠原病(こうげんびょう)の外来検査３：シェーグレン症候群
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⇒⇒膠原病(こうげんびょう)の確定診断(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)

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【闘病日記：2021年12月30日】

るーしー — Thu, 30 Dec 2021 21:00:34 +0000

るーしー

こんにちは！
「膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2021年12月30日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養211週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい

長老様

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闘病生活

6時に起床。

昨日も22時位に就寝。

喉は昨日よりもさらに良くなったかな？

ただ、夜間少し咳が出る。

今のところ症状はそれくらいで落ち着いているので、このまま悪化せず治ってほしい。

年末年始は病院も休みなので、症状が急激に悪化したりしない事を祈る。

体調管理

るーしー

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【闘病日記：2021年12月29日】

るーしー — Wed, 29 Dec 2021 21:00:25 +0000

るーしー

こんにちは！
「膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2021年12月29日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養211週目の闘病日記を綴っていきます

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6時に起床。

昨日も22時位に就寝。

喉は少し良くなったような気がするものの、咳こむ回数が増えてきた。

ただ、喉の痛みはそこまででもない。

これはプレドニゾロン(ステロイド)のおかげなのだろうか。

まあ、免疫を下げているのもプレドニゾロン(ステロイド)なのでなんとも言えないが。

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【闘病日記：2021年12月28日】

るーしー — Tue, 28 Dec 2021 21:00:43 +0000

るーしー

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昨日も22時位に就寝。

体温は普段と変わり無いが、喉のイガイガと風邪の時に感じる味がする。

これは完全に風邪を引いてしまったか？

思えばこの病気になってからこの位風邪にかかるのは初めて。

プレドニゾロン(ステロイド)で免疫を下げ、白血球も下限値以下なので治るまでどの位かかるか不安だ。

プレドニゾロン(ステロイド)の服用量が多いと、風邪が治るのに3か月かかったりする事もあるようだが、流石にそこまではかからないはず。

とは言っても健康な方のように数日で治るというのは確実に無理だろうな。

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右顔面の痺れ
顔面が熱い
息苦しい
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胸焼け
動悸
悪夢
膝の冷え

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【闘病日記：2021年12月27日】

るーしー — Mon, 27 Dec 2021 21:00:41 +0000

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こんにちは！
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6時に起床。

昨日は22時位に就寝。

連日の夜更かしのせいか、昨日は風邪をひいたような感じがした。

鼻の通りが悪く、喉も少し痛み、顔面が熱いという感じ。

今朝もまだ鼻の通りなんかは悪いが、昨日よりはマシな感じかな。

本格的にひいてしまわないように、何時も以上に温かくして早く寝よう。

体調管理

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【闘病日記：2021年12月26日】

るーしー — Sun, 26 Dec 2021 21:00:40 +0000

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6時に起床。

昨日も23時位に就寝。

年末年始は確実に日付変更線まで作業をする事になるので、今日から数日の間は少しでも早く寝るようにしたい。

先の予定が分かっているからしっかりしないといけないのだが、これでもうまく調整できない自分が悲しい。

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「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」でこれまでの服用量を一覧でまとめています

症状とステロイドの副作用

症状と副作用

タンが絡み風邪の味がする
~~右耳？が水中のように響く~~
~~左耳がフタをしたように聞こえない~~
右下腹部のハリ
右股関節のジンジン
右手人差し指の関節がビリっと痛む
下半身の倦怠感(疲労感)
右顔面の痺れ
顔面が熱い
息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
動悸
悪夢
膝の冷え

黒字：常時
赤字：一時的？
太字：症状が強い時

るーしー

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

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両津柑吉	金柑

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: 難病患者の就労支援：ハローワークに在籍する難病患者就職サポーター

: 膠原病(こうげんびょう)でも入れる医療保険と失敗しない選び方のポイント

: 「福祉事務所」で「生活保護」の申請をしてきました！

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【闘病日記：2021年12月24日】

るーしー — Fri, 24 Dec 2021 21:00:31 +0000

るーしー

こんにちは！
「膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2021年12月24日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養210週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい

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闘病生活

6時に起床。

昨日は23時位に就寝。

動悸が強めなので今日は早く寝よう。

そして今日はクリスマスイブ。

外に出る事が全くなくても、今はインタネットを通じてクリスマス気分を味わう事ができる。

色んなサイトがクリスマステイストになっていたりと趣向をこらしてある。

私もこの辺りのイベントに乗っかる感を見習っていかないとな。

体調管理

るーしー

ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

06:00　起床
06:30　軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
07:00　ブログ更新・ブランチ準備
08:00　運動⇒シャワー
09:30　ブランチ⇒歯磨き
18:30　夕食
21:00　消灯

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『私は健康なころから毎日食べています』
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: 毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

起床後(6:30)：36.6度
ブランチ後(12:30)：-度
夕食後(19:00)：36.9度

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症状とステロイドの副作用

症状と副作用

タンが絡み風邪の味がする
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右股関節のジンジン
右手人差し指の関節がビリっと痛む
下半身の倦怠感(疲労感)
右顔面の痺れ
顔面が熱い
息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
動悸
悪夢
膝の冷え

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【闘病日記：2021年12月23日】

るーしー — Thu, 23 Dec 2021 21:00:39 +0000

るーしー

こんにちは！
「膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2021年12月23日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養210週目の闘病日記を綴っていきます

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闘病生活

6時に起床。

昨日は22時位に就寝。

首の痛みは変わらずだが、乾燥の痒みはワセリンを塗る事で少し緩和。

保湿クリームだと高いが、ワセリンだとたっぷり使えるのが良い。

ただ、べた付くのはあれだが。

そして今日は上皇様のお誕生日で88歳の米寿。

歴代天皇で最長寿だという。

これから先も、まだまだお元気でいていただきたいものだ。

体調管理

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生活リズム

06:00　起床
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【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
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体温

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【闘病日記：2021年12月22日】

るーしー — Wed, 22 Dec 2021 21:00:28 +0000

るーしー

こんにちは！
「膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2021年12月22日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養210週目の闘病日記を綴っていきます

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闘病生活

6時に起床。

昨日は23時位に就寝。

首の痛みは変わらず。

乾燥による痒みも強い。

この痒みは年々強くなっているような気がする。

シェーグレン症候群の症状が進行しているという事か、加齢によるものかはわからないが。

しっかり保湿を心がけて少しでも楽になるようにしたい。

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09:30　ブランチ⇒歯磨き
18:30　夕食
21:00　消灯

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起床後(6:30)：36.8度
ブランチ後(12:30)：-度
夕食後(19:00)：36.9度

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